Le Plaidoyer de l’association, un texte fort, résumant nos propositions et nos attentes dans tous les domaines qui concernent la maladie de Lyme et les MVT, et la situation des malades.
Nous co-signons ce texte avec l’association France Lyme, avec laquelle nous collaborons efficacement et faisons équipe dans le domaine de la politique sanitaire.
Il y a quelques mois, nous avions publié notre Livre Blanc 2020 qui proposait une analyse complète et sans concessions de l’efficacité de la politique publique contre la maladie de Lyme et les maladies vectorielles à tiques et développait 35 propositions destinées à améliorer significativement l’efficacité et l’impact de cette politique publique. Il avait été rédigé dans le contexte de notre audition par la députée Véronique LOUWAGIE missionnée par la Commission des Finances.
En février 2021, l’Association ChroniLyme a été conviée à une nouvelle audition le 11 février 2021 auprès cette fois-ci de la mission d’information « Maladie de Lyme : améliorer la prise en charge des patients » de l’Assemblée Nationale (présidée par la députée Jeanine Dubié et dont les co-rapporteurs sont Nicole Trisse et Vincent Descoeur). Cette mission d’information a été décidée suite aux travaux menés ces dernières années par le Groupe d’Études Lyme.
Nous avons donc décidé de compléter notre Livre Blanc 2020 par ce Livre Blanc 2021 en publiant nos argumentaires développés en audition, nos réponses aux questions des députés, des focus sur des sujets importants et de nouvelles préconisations complémentaires de celles figurant dans notre Livre Blanc 2020.
Ce Livre Blanc propose une analyse complète et sans concessions de l’efficacité de la Politique Publique contre la maladie de Lyme et les maladies vectorielles à tiques. Nous développons dans ce Livre Blanc 35 propositions destinées à améliorer significativement l’efficacité et l’impact de cette Politique Publique.
Nous formulons le vœu que ce Livre Blanc puisse intéresser et enrichir la réflexion de l’ensemble des parties prenantes du dossier « Lyme » et restons à la disposition de tous afin de travailler à la mise en œuvre ou à l’amélioration de cet ensemble de propositions.
Bertrand PASQUET & Christèle DUMAS-GONNET président & vice-présidente de l’Association ChroniLyme.
Le Pr Christian PERRONNE a été exclu des instances dirigeantes de la FFMVT (Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques). Nous publions à ce sujet un communiqué de presse inter-associatif. Notre position est extrêmement claire : nous ne reconnaissons plus la moindre légitimité à la FFMVT pour représenter les malades. Ni auprès des Pouvoirs Publics, ni dans les médias. Lisez ainsi notre communiqué de presse Inter-Associatif.
Le Ministère des Solidarités et de la Santé a publié récemment une Instruction définissant le nouveau système de soins et de prise en charge des Maladies Vectorielles à Tiques (MVT).
L’association ChroniLyme rejette, en l’état, ce système gradué de soins et de prise en charge car il n’offre aucune garantie d’amélioration de la situation actuelle pour les (futurs) patients atteints par une forme sévère de MVT .
Retrouvez notre Communiqué de Presse ici.
L’association ChroniLyme rejette en l’état le système gradué de soins et de prise en charge des Maladies Vectorielles à Tiques (MVT) décrit dans l’Instruction Ministérielle au motif principal que le système proposé est incomplet et qu’il ne pourra être opérationnel, reconnu et efficace pour les patients qu’après une longue période de mise en place, nullement envisagée et pourtant indispensable.
Voici notre Prise de Position suite à l’analyse des Recommandations de Bonne Pratique (RBP) publiées par la Haute Autorité de Santé (HAS) le 20 juin 2018.
Pour télécharger ce document, cliquez sur le lien ci-dessous :
20180912 Prise de Position sur RBP ChroniLyme 12 septembre 2018
La publication des RBP rend de facto caduc le texte de la conférence de consensus de 2006 et il s’agit du premier pas officiel vers la reconnaissance pleine et entière des formes sévères de la Maladie de Lyme et des Maladies Vectorielles à Tiques (MVT). C’est un désaveu cinglant pour les quelques sociétés savantes parties prenantes de longue date qui s’arcboutaient sur la soi-disante fiabilité des tests et le déni des formes sévères de ces maladies. Pour autant, ces RBP ne constituent nullement une cible acceptable, mais simplement une première étape.
