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Association de plaidoyer visant l'amélioration du diagnostic et des traitements de la maladie de #Lyme, des maladies vectorielles à tiques et plus généralement des crypto-infections.

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Article @doctissimo réalisé avec @francelyme par Article @doctissimo réalisé avec @francelyme paru hier sur la sortie des nouvelles recommandations de bonnes pratiques médicales HAS. 
1. Ces Recommandations ne sont pas endossées par les patients, 
2. Elles reconnaissent le Lyme long qu’ils nomment PTLDS (Post-treatment Lyme Disease Syndrome) ce qui est bien… 
3… mais ferment les portes à tout traitement pour les patients sévèrement atteints.
4. Ce texte dit que le Lyme long est une pathologie reconnue… 
5… et à approfondir. 
6. La bibliographie retenue par la HAS a été triée et a notamment écarté toutes les études sur la persistance bactérienne et les biofilms. 

Alors on fait quoi ? 
On laisse une génération de malades sur le bord du chemin ?
Nous allons continuer de mobiliser tous les acteurs de la santé, les parlementaires, les institutions, la recherche pour un seul objectif : SOIGNER ENFIN LES MALADES. 
Faire que les 150 000 patients gravement atteints en France 🇫🇷 aient accès aux soins. 
Rappelons qu’un quart d’entre eux ne peut plus travailler. 

————
Article @doctissimo produced with @francelyme published yesterday on the release of the new HAS recommendations for good medical practice. 
1. These recommendations are not endorsed by patients, 
2. They recognise long Lyme, which they call PTLDS (Post-treatment Lyme Disease Syndrome), which is good... 
3... but close the doors to any treatment for severely affected patients.
4. This text states that long Lyme disease is a recognised pathology... 
5... and needs to be investigated further. 
6. The bibliography selected by the HAS has been sorted, and in particular all the studies on bacterial persistence and biofilms have been discarded. 

So what are we going to do? 
Are we leaving a generation of patients by the wayside?
We are going to continue to mobilise all those involved in healthcare, parliamentarians, institutions and research towards a single objective: TO FINALLY CARE FOR THE SICK. 
To ensure that the 150,000 seriously ill patients in France 🇫🇷 have access to treatment. 
Remember that a quarter of them can no longer work.
L’Association France Lyme est engagée dans un p L’Association France Lyme est engagée dans un projet incroyable avec le collectif ALP’Lyme, qui est composé de Julien Rueflin, sportif de haut niveau, de Xavier THEVENARD,  ultra-trailer qui a gagné 3 fois l’UTMB® (Ultra-Trail du Mont-Blanc) et de Jeanne Salvi, étudiante en droit, qui est sortie de l’enfer de la maladie de Lyme et aujourd’hui c’est un super bonheur de la voir courir des étapes d’ALP’Lyme. 

Alors cet exploit sportif, c’est quoi ? ALP’Lyme  c’est 600 kms d’ultra-trail, avec 30 000 mètres de dénivelé, sur le GR5, de Saint-Gingolph à Nice en septembre 2024.
Comment vous pouvez soutenir cet exploit ?
🔽 
A chaque fois que vous donnez 10 €, les coureurs vont pouvoir courir 100 mètres ! 🏃‍♂️ 🏃‍♂️ 🏃‍♀️ 

Et il y a 600 kms à faire donc on a vraiment besoin de vous. Alors pourquoi cet argent, à quoi vont servir les sommes récoltées ?

L’Association France Lyme  avec ces fonds va pouvoir aider la recherche et  développer une plateforme d’assistance et d’orientation des malades, qui ne savent pas où s’adresser, qui ne savent pas comment faire pour faire face à la maladie. 

Vous savez qu’aujourd’hui, la recherche sur la maladie de Lyme, il n’y en a quasiment pas en France, et les malades ont beaucoup de mal à se faire diagnostiquer et soigner. Beaucoup d’entre eux sont obligés de partir se faire soigner à l’étranger. 

Du coup on compte sur vous, tout va être marqué juste en dessous, pour nous soutenir. Merci pour les malades ! MERCI du fond du coeur !

🤝 📍 Votre entreprise/organisation peut aussi devenir partenaire du projet : écrivez-nous à contact@alplyme.fr 

Et même si vous ne pouvez pas participer, vous pouvez partager ce post et ce projet sportif au grand 💚 ! 

 💶 Pour participer et nous soutenir :
HELLO ASSO : taper ALP’Lyme
Sachez que les dons versés à France Lyme vous seront remboursés à 66 % si vous payez l’impôt sur le revenu. Autrement dit un don de 50 € ne vous coûtera que 17 € en réalité. Le reçu fiscal vous sera immédiatement.
« La maladie de #Lyme, c’est une belle saloper « La maladie de #Lyme, c’est une belle saloperie », dixit la légende de l’UTMB (Ultra Trail du Mont-Blanc), Xavier Thévenard (@xaviethevenard) 

Dites elisabeth_borne quand même les grands champions ne s’en sortent pas, c’est peut-être qu’il y a un véritable problème de santé publique, non ?

🙏 @ledauphine pour la 📽️
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"Lyme disease is a real bitch", says UTMB (Ultra Trail du Mont-Blanc) legend Xavier Thévenard (@xaviethevenard)

Tell me elisabeth_borne, when even the great champions don't make it, maybe there really is a public health problem, isn't there?

🙏 @ledauphine for 📽️
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#maladiecheonisue
#soutien 💚
#couragecavafinirparallermieuxenerantbiensoigné 💪🏻
Juste bravo et merci chère Jeanne (@jeannesalvi_ Juste bravo et merci chère Jeanne (@jeannesalvi_ ) de porter ainsi la voix des malades de Lyme. Tu peux être fière de toi, de ton parcours, de n’avoir jamais lâché et de rayonner ainsi, donnant de l’espoir à tous les malades. 
Oui en France : 
1/ on refuse de soigner les malades de Lyme à l’hôpital et dans la majorité des cabinets
2/ la maladie de Lyme peut être très grave si elle n’est pas prise en charge à temps, envahir le système nerveux central et entraîner l’invalidité voire le décès. 
Alors merci Jeanne et merci à @konbini ! 💚💚💚
Lien vidéo complète sur @konbini 

https://www.instagram.com/reel/CwuAZ7DMz2G/?igshid=MzRlODBiNWFlZA==

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Congratulations and thank you, dear Jeanne, for speaking up for Lyme sufferers. You can be proud of yourself, of your journey, of never giving up and shining through, giving hope to all Lyme sufferers.
Yes, in France :
1/ Lyme patients are refused treatment in hospitals and in the majority of surgeries
2/ Lyme disease can be very serious if not treated in time, invading the central nervous system and leading to disability or even death.
So thank you Jeanne and thank you @konbini! 💚💚💚
Link to the full video on @konbini
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🇫🇷Joyeux Noël à tous les malades et leurs 🇫🇷Joyeux Noël à tous les malades et leurs proches 🙏🏻⭐️🎄
Que cette veillée de Noël soit la plus douce possible pour vous, en attendant des jours meilleurs (nous ne lâchons rien sur le plan de l’action auprès du gouvernement et des instances de recherche 💪🏻🤞🏻). 
Merci à tous les proches, amis, familles, aux côtés des malades. 🙏🏻Les malades ont tellement besoin de vous mais nous savons à quel point ce n’est pas simple pour vous non plus. Alors un grand MERCI et un joyeux Noël. ✨✨✨
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🇺🇸 Merry Christmas to all the sick and their loved ones 🙏🏻⭐️🎄
May this Christmas Eve be as sweet as possible for you, while we wait for better days (we are not giving up on action with the government and research entities 💪🏻🤞🏻).
Thank you to all the relatives, friends, families, alongside the patients. 🙏🏻The sick need you so much but we know how hard it is for you too. So a big THANK YOU and a merry Christmas. ✨✨✨
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🇫🇷 Christèle Dumas-Gonnet, 48 ans, est la c 🇫🇷 Christèle Dumas-Gonnet, 48 ans, est la cofondatrice de ChroniLyme, une association de défense des patients dédiée à l'amélioration du diagnostic et du traitement de la maladie de Lyme chronique, basée à Lyon, en France. Elle est également membre du collectif européen d'engagement des patients de Lyme PREFACE (Patient Resource Facilitator Europe) et depuis quelques mois secrétaire de l’association @francelyme.

Son expérience des cauchemars de diagnostic et de traitement auxquels sont généralement confrontés les patients atteints de la maladie de Lyme a poussé Mme Dumas-Gonnet à utiliser son éducation et sa formation pour défendre les patients en France et en Europe.

Si vous souhaitez en savoir plus sur la façon dont la maladie de Lyme a poussé une patiente à créer deux organisations de défense des malades de Lyme et à se présenter devant l'Assemblée nationale et le Sénat français, écoutez maintenant (lien en story : podcast @tickbootcamp épisode 313)

🇺🇸Christèle Dumas-Gonnet is the 48-year-old co-founder of ChroniLyme, a patient advocacy association dedicated to improving diagnosis and treatment of chronic Lyme disease, based in Lyon, France. She is also a member of the European Lyme patient engagement collective PREFACE (Patient Resource Facilitator Europe).

Her experience with diagnostic and treatment nightmares typically faced by Lyme patients caused Ms. Dumas-Gonnet to use her education and training to advocate for patients in France and across Europe. 

If you would like to learn more about how Lyme disease inspired a patient to build two Lyme advocacy organizations and to appear before the French National Assembly and Senate, then tune in now(link in story : podcast @tickbootcamp épisode 313)
#tick #lymedisease #lyme #lymefighter #lymesurvivor #chronicillness #mysteriousillness #interview #podcast #tickbootcamp
🇫🇷 Elle s’appelait Amélie Champagne. Elle 🇫🇷 Elle s’appelait Amélie Champagne. Elle avait 22 ans et elle s’est jetée du 16eme étage de l’appartement de ses parents il y a 2 semaines. Atteinte de la maladie de Lyme, elle n’a plus supporté ses troubles visuels, douloureux, cognitifs etc… et elle n’a pas été prise en charge sur le plan psychologique alors que sa condition physique très diminuée et ses angoisses pour son avenir lui avaient clairement fait verbaliser des idées de suicide. La polémique stérile autour de la maladie de Lyme continue de priver de soins thérapeutiques et psychologiques les malades qui en sont atteints. Peu importe le nom de la maladie : elle tue. Et la recherche reste inexistante. On estime que 20% des malades atteints déclenchent une forme grave. Paralysies, atteintes cardiaques, neurologiques, péricardites, infarctus, AIT, AVC, sans traitement, la maladie évolue inexorablement. Mais d’après un sondage de @aqml_infos 75% des malades de Lyme ont déjà pensé au suicide. Et c’est malheureusement cette issue qui est choisie par les malades, qui ne supportent plus la douleur, le handicap et l’abandon de leur vie étudiante, professionnelle, familiale et amicale. 
Les gouvernements et en particulier le gouvernement français doivent se mobiliser pour faire de la recherche sur Lyme un enjeu national. En France plus de 300 000 malades sont sévèrement atteints et pour 90% d’entre eux SANS AUCUNE PRISE EN CHARGE DANS LE PARCOURS DE SOINS OFFICIEL sous prétexte que le diagnostic est incomplet. 
Suite en commentaire ⬇️⬇️⬇️
🇫🇷 C’était il y a 3 ans - 5 bénévoles a 🇫🇷 C’était il y a 3 ans - 5 bénévoles avaient organisé un immense rassemblement aux Invalides à Paris avec de nombreux malades et le soutien d’une quarantaine de députés et sénateurs. Ce 3 juillet 2019 marqua un tournant dans la cause des malades de Lyme, grâce au soutien sans réserve de ces femmes et hommes politiques, refusant de laisser les malades sans solutions. Plusieurs projets marquants ont été lancés dans la foulée à l’Assemblée Nationale notamment : rapport de la Commission des Finances sur l’insuffisance des crédits alloués à la recherche sur cette maladie, une mission d’information sur la maladie de Lyme qui a rédigé un rapport majeur sur le sujet, demandant notamment l’inclusion de patients-experts dans le parcours de soins. 
En 2022, les malades ont plus que jamais besoin d’aide. Le parcours de soins officiel accueille moins d’un patient sur 10 et ne soigne pas encore les malades au stade sévère et persistant. Il est urgent de s’unir et de travailler avec les pouvoirs publics pour avancer sur ce fléau sanitaire grandissant. 💪🏻♿️🔜
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🇫🇷 It was 3 years ago - 5 volunteers had organised a huge rally at the Invalides in Paris with many patients and the support of around 40 MPs and senators. This 3rd of July 2019 marked a turning point in the cause of Lyme patients, thanks to the unreserved support of these politicians, who refused to leave patients without solutions. Several important projects were launched in the wake of this event in the French National Assembly, including a report by the Finance Committee on the inadequacy of funds allocated to research on this disease, and an information mission on Lyme disease which produced a major report on the subject, calling in particular for the inclusion of patient-experts in the care process.
In 2022, patients need help more than ever. The official care pathway caters for less than one in 10 patients and still does not treat severe and persistent disease. There is an urgent need to unite and work with public authorities to make progress on this growing health scourge. 💪🏻♿️🔜
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🇫🇷Une pensée pour tous les malades de Lyme 🇫🇷Une pensée pour tous les malades de Lyme et maladies vectorielles à tiques en ce week-end Pascal • La recherche est toujours désespérément réduite au minimum sur ces pathologies et les malades ne sont pas ou peu pris en charge, au motif que la maladie de Lyme chronique n’existerait pas • Mais les malades existent : plus de 300 000 malades sévèrement atteints en France • 60 000 nouveaux cas en France chaque année • 20% de ces cas se transforment en atteinte grave dont 1/3 ne guérira pas • on considère que moins d’1 patient sur 10 est pris en charge dans le parcours de soins officiel, les autres étant rejetés faute de diagnostic clair et de possibilités de traitements • Les malades de Lyme sont plus susceptibles que d’autres, de déclencher dans les phases avancées, AVC, infarctus, cancers, maladie de Charcot • Alors où que vous soyez et qui que vous soyez : exigez de la recherche médicale sur la maladie de Lyme ainsi qu’une prise en charge de tous ces malades • Parlons des malades avant tout plutôt que de nourrir les controverses sur cette maladie • LES MALADES NE PEUVENT PAS ATTENDRE 🚨
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🇺🇸 A thought for all Lyme and tick-borne disease patients on this Pascal weekend • Research is still desperately reduced to a minimum on these pathologies and patients are not or hardly taken care of, on the grounds that chronic Lyme disease does not exist • But the patients do exist : more than 300,000 severely affected patients in France • 60,000 new cases in France each year • 20% of these cases develop into serious illnesses, 1/3 of which will not be cured • it is considered that less than 1 in 10 patients are treated in the official care system, the others being rejected for lack of a clear diagnosis and treatment possibilities • Lyme patients are more likely than others to trigger, in the advanced stages, strokes, infarctions, cancers, Charcot's disease • So wherever you are and whoever you are : demand medical research into Lyme disease and care for all these patients • Let's talk about the patients first rather than feeding the controversies about this disease • 
THE PATIENTS CAN'T WAIT 🚨
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🇫🇷 ChroniLyme a le plaisir de participer au 🇫🇷 ChroniLyme a le plaisir de participer au FesticomSanté et intervient en collaboration avec Smart Data Health vendredi 1er avril. L’étude co-présentée porte sur « Comment accélérer la sensibilisation et la prise de décision des pouvoirs publics sur la maladie de Lyme en 🇫🇷 »

Notre pitch a été réalisé avec Smart Data Health qui nous a conçu des mindmappings pour comparer la prise de parole sur Lyme aux USA 🇺🇸 VS FRANCE 🇫🇷 et chercher des leviers, des synergies pour faire progresser la prise en charge des malades. 
L’occasion de parler de la maladie de Lyme devant un jury d’acteurs de la santé et faire connaître le vécu des patients. 👍🏻

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🇺🇸 🇫🇷 ChroniLyme is pleased to participate in FesticomSanté and is speaking in collaboration with @SmartDataHealth on Friday 1 April. The co-presented study is on "How to accelerate awareness and public policy making on Lyme disease in 🇫🇷"

Our pitch was carried out with @SmartDataHealth who designed mindmappings for us to compare Lyme awareness in the USA 🇺🇸 VS FRANCE 🇫🇷 and to look for levers, synergies to advance the care of patients.
The opportunity to talk about Lyme disease in front of a panel of health actors and to share the experience of patients. 👍🏻

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🇫🇷 Nous vous souhaitons une belle année 202 🇫🇷 Nous vous souhaitons une belle année 2022, douce, lumineuse, porteuse d’espoir et d’actions en faveur des malades de Lyme et MVT. ⭐️ Merci à toutes celles et tous ceux qui œuvrent à nos côtés pour créer un parcours de soins plus efficient et plus juste. ✨2️⃣0️⃣2️⃣2️⃣✨
🇬🇧 We wish you a happy new year 2022, sweet, bright, full of hope and action in favor of Lyme and MVT patients. ⭐️ Thank you to all those who work alongside us to create a more efficient and fairer course of care. ✨2️⃣0️⃣2️⃣2️⃣✨
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🇫🇷 Merci à Grégoire, fondateur de @socialy 🇫🇷 Merci à Grégoire, fondateur de @socialyme pour cette interview à retrouver sur son site internet où Christèle parle de la maladie de Lyme et des MVT et de son parcours de vie. 🆕
« Ne pas perdre de temps pour se soigner. »
« En un sens, la maladie m’a apporté de nouvelles compétences de vie, de lever le nez du guidon et de faire des choix d’engagements qui me ressemblent. […] Sans faire de la maladie une identité, je sais lui reconnaître les bienfaits qu’elle m’a apportés, au-delà des des douleurs, de la fatigue et du handicap. »
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🇫🇷 Thanks to Grégoire, founder of @socialyme for this interview to be found on his website where Christèle talks about Lyme disease and Tick-born diseases and her life course. 🆕
 “Do not waste time to take care of yourself. "
 “In a way, the disease has given me new life skills, to take a step back and make commitment choices that are like me. [...] Without making the disease an identity, I know how to recognize the benefits it has brought me, beyond the pain, fatigue and disability. "
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https://socialyme.com/temoignage-de-christele-maladie-de-lyme/

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🇫🇷 Nous avons plaisir à diffuser notre Livr 🇫🇷 Nous avons plaisir à diffuser notre Livre Blanc ChroniLyme 2021, réalisé dans le contexte des auditions de la Mission d'Information de l'Assemblée Nationale. Il vient compléter l'édition 2020, elle aussi disponible sur notre site. www.ChroniLyme.fr 

Il complète et met à jour l’état des lieux sur la maladie de Lyme en France fait en 2020 et fait un ensemble de propositions et mesures concrètes pour améliorer la reconnaissance de la maladie et la prise en charge des malades. 
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🇬🇧 We are pleased to distribute our ChroniLyme 2021 White Paper, produced in the context of the hearings of the Information Mission of the National Assembly.  It completes the 2020 edition, also available on our site.  www.ChroniLyme.fr

 It completes and updates the issue description on Lyme disease in France written in 2020 and makes a set of proposals and concrete measures to improve recognition of the disease and the care of patients.
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🇫🇷 Le rapport de @veroniquelouwagie avait démontré début 2021 la vacuité de la recherche en 🇫🇷 contre la maladie de Lyme & plaidait pour un plan pluriannuel à hauteur de 5M€/an. D'où l'amendement d'hier au PLF2022. Rejeté par LREM. Les malades de Lyme sont des sous-malades ! La recherche française contre la maladie de #Lyme n'est pas coordonnée et est saupoudrée sur 45 projets qui bénéficient de 5,425 M€ sur une période de 10 ans (2016 à 2025). Comment prétendre que cela ait une quelconque efficacité en regard de la gravité de la situation ? Est-il normal d'avoir dépensé entre 200 et 400 milliards d'euros pour lutter contre le COVID en 2 ans et d'avoir dépensé 5,425 millions d'euros sur 10 ans pour répondre au défi des formes sévères de la maladie de Lyme et des maladies vectorielles à tiques ? #2poids2mesures
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🇬🇧 The @veroniquelouwagie report had demonstrated at the beginning of 2021 the vacuity of research in 🇫🇷 against the disease of Lyme & pleaded for a multi-year plan to the tune of 5M € / year.  Hence yesterday's amendment to PLF2022.  Rejected by LREM.  #Lyme patients are sub-patients!  French research against #Lyme disease is not coordinated and is sprinkled over 45 projects that benefit from 5.425 M € over a period of 10 years (2016 to 2025). How can we claim that this has any effectiveness in view of the gravity of the situation?  Is it normal to have spent between 200 and 400 billion euros to fight COVID in 2 years and to have spent 5.425 million euros over 10 years to meet the challenge of severe forms of Lyme disease and  tick-borne diseases?  # 2weight2measures
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🇫🇷 C'était il y a 5 ans. La Ministre de la 🇫🇷 C'était il y a 5 ans. La Ministre de la Santé, Marisol Touraine, lançait un plan National #Lyme. C'était une avancée, sur le papier. Qu'en est-il ressorti ? Si peu 😢. 
Nous demandons un nouveau Plan 2021/26, réellement utile aux patients et basé sur les travaux parlementaires publiés en juillet 21. Le temps presse pour les malades et la crise sanitaire, en focalisant sur une seule pathologie, a fragilisé encore davantage les patients, dont le nombre augmente sans cesse et dont l’état s’aggrave de jour en jour. 🚨Urgence plan national Lyme et co-infections 🚨
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🇬🇧It was 5 years ago.  The Minister of Health, Marisol Touraine, launched a National #Lyme plan.  It was a step forward, on paper.  What did it come out of ?So few 😢.
 We are asking for a new 2021/26 Plan, genuinely useful for patients and based on parliamentary work published in July 21. Time is running out for patients and the health crisis, by focusing on a single pathology, has made patients even more fragile, including  the number is constantly increasing and the condition is worsening day by day. 🚨 National Lyme plan emergency and co-infections 🚨
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Au fait si vous vous demandez pourquoi Christèle Au fait si vous vous demandez pourquoi Christèle a un citron 🍋 dans la bouche, c’est parce que le mois de mai est le Lyme awareness ! 
Ce sont les Américains qui les premiers ont trouvé ce jeu de mots : Lime (citron vert) - Lyme 😉
Objectif : prendre conscience de l’impact de de cette maladie : brouillard mental, paralysie, douleurs dans tous les membres, troubles cognitifs, épuisement. Cette maladie fait notamment des ravages chez les jeunes. Plus que jamais il faut relayer les messages de prévention pour se prémunir des tiques, veiller à son hygiène de vie pour avoir un système immunitaire capable de se défendre et surtout parler de la maladie de Lyme, demander à ce que des fonds soient levés pour la recherche scientifique, quasiment inexistante en France 🇫🇷 
Alors partagez !! 
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By the way, if you are wondering why Christèle has a lemon in her mouth, it's because the month of May is Lyme awareness!
 The Americans were the first to find this play on words: Lime 🍋- Lyme 😉
 Objective: to become aware of the impact of this disease: mental fog, paralysis, pain in all limbs, cognitive impairment, exhaustion.  This disease is particularly devastating among young people.  More than ever, prevention messages must be relayed to guard against ticks, take care of their lifestyle to have an immune system capable of defending themselves and above all to talk about Lyme disease, ask that funds be raised for the  scientific research, almost non-existent in France 🇫🇷
 So share !!

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En cette période printanière, n’oubliez pas de En cette période printanière, n’oubliez pas de vous méfier des piqûres de tiques en pleine nature ou dans les parcs et jardins. Il existe des répulsifs naturels et des traitements naturels également en cas de piqûre (voir en story ou sur le site internet de @laromatheque dans le dossier « Lyme ». Sur un terrain fragilisé, fatigue ou avec des antécédents de mononucléose etc... la maladie de Lyme et autres co-infections transmises par les tiques peuvent évoluer en maladie gravement invalidante sur le plan articulaire, douloureux et également neurologique. Renseignez-vous et prenez vos précautions. Il existe des traitements précoces antibiotiques ou naturels à prendre d’urgence pour éviter que la maladie ne devienne chronique. 
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During this springtime period, don't forget to beware of tick bites in the wilderness or in parks and gardens.  There are natural repellents and natural treatments also in the event of a bite (see story or on the @laromatheque website in the “Lyme” file. On weakened, tired ground or with a history of mononucleosis etc ... Lyme disease and other tick-borne co-infections can progress to severely crippling joint disease, pain and neurology. Educate yourself and take precautions. There are early antibiotic or natural treatments to be taken urgently for  prevent the disease from becoming chronic.
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Interview lumineuse, positive et inspirante de @la Interview lumineuse, positive et inspirante de @laura__arnal sur la maladie de Lyme. Comment la diagnostiquer, comment s’en sortir, la collaboration nécessaire entre soignant et patient. Remettre le patient au centre du débat pour trouver ensemble des solutions. Mention spéciale à la podcasteuse @laetitiagiovanni de @derrierelessourires_podcast pour son travail très juste et éclairant ! 
Bravo ! Une interview qui fait du bien !
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Bright, positive and inspiring interview with @laura__arnal on Lyme disease.  How to diagnose it, how to get out of it, the necessary collaboration between caregiver and patient.  Put the patient back at the center of the debate to find solutions together.  Special mention to @laetitiagiovanni podcaster from @derrierelessourires_podcast for her very fair and enlightening work!
 Well done !  A feel-good interview !
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🇫🇷 Audition des médecins Lyme aujourd’hui 🇫🇷 Audition des médecins Lyme aujourd’hui à l’Assemblee Nationale, encore appelés Docs Lyme, par la mission d’information conduite par Jeannine Dubié, et les députés qui œuvrent depuis longtemps pour une meilleure prise en charge de la maladie de Lyme. Les médecins ont pu parler de leurs pratiques médicales, des conditions d’exercice et du nombre de patients en souffrance. Ils ont également abordé la question du système immunitaire, du mode réactionnel propre à chaque patients et des nombreuses co-infections. Parler plutôt de pathologie chronique multisymptomatique où crypto-infection et ne pas laisser de patients en errance.
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🇬🇧Hearing of Lyme doctors today at the National Assembly, also called Lyme Docs, by the information mission led by Jeannine Dubié, and the deputies who have long worked for better management of Lyme disease.  Doctors were able to talk about their medical practices, the conditions of practice and the number of patients suffering.  They also addressed the question of the immune system, the reaction mode specific to each patient and the many co-infections.  Rather speak of chronic multisymptomatic pathology or crypto-infection and not to leave patients wandering.
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Nous vous souhaitons un joyeux Noël à toutes et Nous vous souhaitons un joyeux Noël à toutes et tous, où que vous soyez, dans la joie ou dans la maladie. Nous pensons très fort et particulièrement à tous ceux qui souffrent ou qui sont seuls. Belle journée de Noël ✨✨✨
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We wish you a Merry Christmas to all of you, wherever you are, in joy or in illness.  We think fondly 
and especially of all those who are suffering or who are alone.  Happy Christmas day ✨✨✨
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4 Mar

[📅#RendezVous] Pour faire valoir ses droits en santé, il faut les connaître !
📢Et c’est justement l’objectif du nouveau rendez-vous #SoigneTesDroits, de France Assos Santé.
🎯Objectif : 3 mois pour sensibiliser les usagers de la santé à leurs droits ! https://www.france-assos-sante.org/communique_presse/soigne-tes-droits-3-mois-pour-sensibiliser-les-usagers-de-la-sante-a-leurs-droits/

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lymenews LymeDisease.org @lymenews ·
5 Mar

If you stopped treating your dogs for ticks this Winter, NOW is the time to start protecting them again.

READ MORE: https://www.lymedisease.org/dog-tick-prevention/

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francelyme Association France Lyme @francelyme ·
1 Mai

Après de longs mois de travail, le groupe Artlyme vous dévoilera les œuvres crées autour des thématiques de la maladie #LymeProtest #francelyme #maladiedelyme #handicapinvisible #artlyme c'est la perspectives artistiques sur la maladie, vues par les malades et leurs proches

Répondre sur Twitter 1918002192927031719 Retweeter sur Twitter 1918002192927031719 1 J’aime sur Twitter 1918002192927031719 1 Twitter 1918002192927031719
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francelyme Association France Lyme @francelyme ·
1 Mai

Le thème abordé cette semaine pour l'exposition virtuelle est celui des bébêtes.
Venez découvrir les œuvres les soirs de la semaine
#lymeprotest #maladiedelyme #francelyme #handicapinvisible #artlyme perspectives artistiques sur la maladie, vues par les malades et leurs proches

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